”あした天気になーれ”vol.6 ふくろとじ。障害者自立支援の現実について、脊髄梗塞の障害を持つマルさんに伺いました。
2021/03/08
ども、田口（@tagu_h1114_18）です。
以前から編集作業で関わらせて頂いている、脊髄梗塞を患って障害者になられたマルさんに、インタビューをしました。
今まで、自身が障害者(脊髄梗塞)となってから経験してきた日常生活を中心に綴っていましたが、あした天気になーれのvol.6では社会に対してのメッセージの色が強かった。法律、行政、街、仕事…。言葉では障害者自立支援などとキレイな言葉を使うけれど、実感として感じる世界とギャップについて綴っていました。
今までとは違う、こういったことを書こうと思った気持ち、背景にはどんなことがあったのか、マルさんにお話を伺ってみました。
vol.6の記事も合わせて読むと、理解が深まるかと思いますので、ぜひご覧ください。
参照：本当の意味での”自立支援”はどこにあるの？多くの障害者にとってバリアがあり過ぎて、法律も街も仕事もお金も、手も足も出ない。（あした天気にな～れ！からの転載）|ひろろーぐ
※なお、現在はnoteにてゆっくりとブログを更新しておりますので、もしよろしかったらこちらもご覧ください。
以下、インタビュー記事全文です。8000字ほどの長文ですが、ゆっくりと読み進めて頂ければ幸いです。
※太字：田口 細字：マルさん
ー昨年から文章の編集やブログでの発信と言う形でマルさんと関わらせて頂いていますが、インタビューのような形でお話を伺うのは初めてですね。急遽、脊髄梗塞になられて、入院・リハビリ、そして在宅生活と、今までの生活が180度変わったような暮らしをしてこられたと思います。今までもブログでその苦痛、苦難を綴ってくださっていて…。全然知らない世界だったのでただただ衝撃でした。
今回伺ってみたいのは、僕としては前回頂いたブログ記事が、なんていうか今までとまるで毛色が違うというか、自身の経験談もありましたけど、社会へのメッセージがとても強かったような印象があって。たまっていたモノを吐き出すような…。それで、あの文章を書こうと思った背景や、改めてどんなことを伝えたかったのかなどを伺えればなと思っています。
世の中には障害を乗り越えて、イキイキと、パワフルに活躍している方がいらっしゃる一方、やっと生きている障害者もいらっしゃると思うのね。私は国の税金と、多くの支援者、そして家族からの支えがあって生活させてもらっていて、とても有難いと思っている。
だけど一方では、不平等を感じることもあって…。
国、市町村の財政の枠内で介護保険や障害者手当をやりくりしているから、枠がある程度決まっちゃってるよね。その枠が、介護保険と障害者手当で半分ずつなら良いと思うんだけど…。それに障害者に対しての枠の中では、生活保護が大半なの。
例えばね。65歳になればみんな介護保険に移行するじゃない。年齢で区切られてみんな平等だからいいんじゃないのって言い方もあるけど、若くして障害者になった人にとってはそれまでがすごく長いじゃない？それに生活保護を長く受けさせたらそれだけお金かかるじゃない？だからね、国が最初に投資する金額は大きいかもしれないけれど、むしろその障害者の人たちの自立に向けてお金を投じて欲しい。
自立の意味は、普通の人が自分のできる範囲内で生活出来ることが自立だと思うんだけど、その可能性がありながら、中途半端に切っちゃっているんだよね。だから、その人が働けないの。結局は生活保護に頼らざるをえなくて、行き詰っている人がいるの。それが本当に見えてきたの、自分も含めて。自分が障害者になったことでビックリしちゃったの。「障害者ってこんなに何もないんだ」って。受けられると思ったサービスが全然受けられない。障害者って生活保護、障害者手帳の申請などがあって、ケアマネさんが一緒になって一所懸命に動いてくれる。だけど、それが終わるとストーンと何もないの。制度としては手続きができたら、後は自分たちで頑張りなさいって感じなのね。
健常者の方々が普通に働いても大変な世の中なのに、障害者がそれをできるわけないと思うの。障害者が会社作ったとか、パラリンピックで活躍したとかがたまにテレビで報道されるけど、そういう人は…本当に珍しい。珍しいのね。もちろん、自分の努力が一番あったとは思うけど、その人たちも、資金があったとか、支援者がいたとか、研究材料になっていたとか、メーカーさんのバックアップがあったとか。そういう人たちは一握りどころか指折りだと思うの。ほとんどの障害者は当たり前に受けられる生活がなくて…。若い人たちは投げやりになっているんじゃないかなって。
特に地方だと高齢者が充実しているんだけど、都心にいくと高齢者がキツイでしょ。施設とかなくて。こっちのほうが施設は充実している。だけど都心に行くと障害者は自然に動ける場所があるでしょう。
ー都心では障害者の人数に対して、施設や取組の数が充実しているということですか？
施設とか公共施設はこっち(地方)よりバリアフリーだし、電車などの交通機関もあるし。こっち(地方)は自分で車を運転するかタクシーしかないんだけど、向こうのタクシーの人たちは(障害者の)対応にも慣れてるもんだから、当たり前のようにスススって手を出してくれるのね。だから意外に乗っていけるんだよ。
ー東京に行ったんですか？
大阪行ってきたの。ちょっと用事があって行ったんだけどね。それで最初、介護タクシーでセットしたら6万ぐらい掛かったの。介護タクシーも使ったけれど、細かく動くところは普通のタクシーで行ったの。普通のタクシーも「良いですよ」って、車椅子をたたんで入れてくれるし、乗せてくれて。それでいて一般料金しか取らない。都心では多分車椅子の方たちもタクシーを使ってらっしゃるの。
だけどこっち(地方)の人たちって介護タクシーじゃないと障害者は支援を受けにくい。「介護料金を取らないとできません」って。法令的には介護料金を取る方が正しいんだけど、都心だとそういうのがサービスで、サッサッサーってその人が危なくないならそれでいいんじゃないかってお客さんをとってくれるわけね。だから動けるし、バスだって電車だってそうやって乗れる。ノンステップバスもあるし。こっち(地方)にもあるはあるんだけど、運転手さんは操作に慣れているのだろうか…。
ーそういう件数も、経験も少ないでしょうしね…。
そのバス自体が少ない。調べるとあまりにも数の開きがあって。それにお金の格差。お金がある人はそういうサービスを受けやすいだろうし、やる気があれば自分で色んなことができると思う。
あと、特定疾病とか難病指定を受けている方は大変なことの方が多いとは思うけど、色んなサービスを受けられるから動きやすさもあると思う。だけど、何にもない私は、何にもないんだなー。
だから3年も掛かったんだよ、外の施設にリハビリを申し込むだけで。申し込んでも、申し込んでもバツバツバツなんだよ。こっち(地方)で受けたところでバツで、じゃあ「都心に行ったら受けられるかな？」と思って行ったんだけど、そこもダメ。まぁ自宅からあまりに離れているというのもあったんだろうけど…。
それに法律の枠内でないと国から援助が受けられないから、それが無くてはこんな患者さん受けても赤字になってしまうからしょうがないと思うし、病院もリスクを取ってまでやるかって言ったら…ね。
メディアに出たり、スポーツやら何かで活躍している人たちがどうしても表面化してしまうから、周りの人たちにとってはそれが普通だと思いがちだけど、実際はそんなことないの。そのことが頭の中、心の中にずっと残っていた。
だけど、あの事件(相模原市の障害者施設での殺傷事件)が起きて、「あぁー頭きた！」と思ったの。だから、あのブログの文章で思っている丈をある程度出しちゃったのね、実は。今まで不満がたっくさんあったの。だけど私は、家族のことも含めて恵まれているほうなんだから、むしろコツコツ書いてったほうが説得力あるかなぁ…って。まずやったことを書いていけば、下手な文章でも、この人の経験だものって受け入れてもらえる。「あ、そうなんだ。へー」って。とやかく言う人は少ないと思うのね。だけど…。うーん。それをずーっとやっていくと、いつになっても根っこにある不満がどんどん溜まっていって…。実は在宅生活の様子を書き始めていたのね。でも、「あそこに行ってあれしたこれした」って書いても何になるんだろうなぁ…って。ホントは頭に来てるのこっちなんだよね。事件を起こした人よりも。
でもね、それを他の人が「そうだよね」って思うことはないんだろうなぁって。文章力もないから書けばグチャグチャになるし、知識もないから。だからね、どうしよっかなって思って。今まで主張していたことがガラって変わってしまったし。だけど、ケジメをつけたくて。退院して、初めてブログの文章を書いたときもケジメみたいにして書いたのね。ここでも在宅に入って、ケジメみたいに思いのたけを書いて、そこからまた日記に戻そうかなと思ったのね。
ーほかに言いたいことはありますか？
本当に若い人たちが苦労しているのがわかる。自分も苦労して悶々としてたから、若い人を見てたらもっと苦労しているのがわかるの。将来ね、20代、30代でこの状態(障害者)だったらどうすんのって思うの。
不運にも仕事で怪我してしまった人も、体のことだからとても大変だろうけど、労災保険を受けられる人は補償はある程度もらえるのかもしれないし、中央の労災病院に入院できるかもしれない。質の良いリハビリも受けやすいかもしれない。私は医療保険が主で、勤めていた職場から「使いなさいよ」と言ってもらったから傷病手当を1年半使わせてもらったけど、大変だったと思う。
でも、いろんな方がいる。私より大変なのはガンなのかも。末期ガンだと特定疾病とかで何かのサービス受けられるけど、それは大変な状態で悲しい。ガンになると医療費3割なんだって。そうするとね、私は1割なんだけど、3割ってかなり大きいでしょ。するとね、もっと生活苦よ。
ーガン保険とかじゃないと適用されないってことですよね。それも任意だし。
早々にその人が仕事に復帰できたらいいけど、できなくってガンで障害になっていく人もいるだろうし。手術で動かなくなったとか、痛くて生活できなくなったとか。そういう人たちに比べるとまだましなんだけど、発症条件によってサービスが全然違う。
前回のブログでは格差とは言わなかったけど、その人の持つ財産次第に思えてくる。使えるお金の格差。都会では若者が多いから、若い人へと力が入りやすいでしょ。地方はお年寄りが多いから、お年寄りに力をいれるでしょ。だからどこに力を入れるかで財源の割り振りが変わって、どこかで格差が生まれるのよね、きっと。
ましてや今は財源が少ないから。昔は国がみんな負担していたけど、今は国、地域、市町村のそれぞれが負担するらしい。だから財政の厳しい市町村はそれだけのことしかできないんだろうし…。居住地の格差、みたいな。
私が仮に家族と住んでなかったらこんな生活はできないよ、ハッキリ言って。独居の人もいると聞いてるけど、「施設に入っている方がまだまし」って言って、入る人もいるし。施設に入りたくても今は一杯一杯で入れないでしょ。それに障害児も増えているし…、色んな人がいる。普通に働いていても色んなことがあるんだけど…。最近は子育て支援、障害者支援に、国は力を入れているらしく、良いことだと思うけど、全体的に足りない感じがするなぁ…。
なんか、その悶々としたところを出したかった。それはね、私の年だから色んな経験もし、仕事もして年金も貰えるようになったからいいけれど。若者で、10代で障害を負った子は年金払えてないでしょ。だから定年しても貰えない。手続きを出しても、まずは生活保護なの。だからね、障害者になってしまったとしても、環境やタイミングの違いで生活がガラッと変わっていく…。でも、幼い子供達は小さいころより養護教育を受けるから、成長して行く段階で習得するかも。不運にも片手が無くても上手く働いていく…とか。そういう人もいるから一概には言えないけど。
高校卒業して障害を負った人はドーンと落ちちゃうよね、きっと。訓練学校に入って一所懸命やるしかないのかも。若い人なら受け入れてくれるかもしれない。将来があるから。埼玉の国立障害リハビリ学院とか。学校や病院等、宿舎もあって。そういうとこだと若い人は就労支援という意味で入所して色んなことを覚えていくかもしれない。金銭面は親御さんや生活保護等でやっていくと思う。
いろんな方法があるんだろうし私はその一部しかしらないけど、苦労しているのはみんな同じだよね。ただ、本当につらい思いをしていると思うのね。
周りの相談員さんたちにも言ったんだけど、介護保険は平成12年に運用していて、ガンガン進んでいたんだよね。サービス計画書は必ず出すし。だけど若年障害者に対してはそのサービス計画書のシステムが無かったの。私が退院する間際になってようやく始まったのよ。介護保険から10年以上も遅れている。
『平成24年度に地域支援の中の…があって、計画サービス書も作られて、その人のための支援も始まるよ、相談員も付くようになったよ』ってブログ文章に書いたでしょう。その前は家族が市役所の福祉課にいって手続きしていたの。もしくはご近所の人がこんな人いて大変だから来て欲しい、福祉課の人がその人の家に視察して、「こんな生活では…」と動き出す。そんな状態だったらしい。障害者は全部障害者だから、老人だって、介護保険だって障害者なんとかって付くんだから…ね。レベルは違うかもしれないけど。
うーん…難しい！
スタートはみんな一緒のはずなのに、介護保険ばっかりドンドン進んじゃってね。若い人には将来があるにも関わらず置き去りにされちゃった感じ。同じ障害者なのに。なんで介護保険ができて、なんとか保険ができないのよって言いたくなっちゃう。若者保険でもいいから…。それに対してできたのが就労支援なんだよ、たぶん。わかんないけど。
色んなことを考えると壁にぶち当たって全然先に進まない。やってる人もいるよって言われてもね。「じゃあ試しにやろうか」って今回の車の運転を、通院リハビリしようかと。
でも足が使えないから、車を運転するには新しい車椅子を用意しなくちゃいけなくて、すごくお金が掛かるの。この車椅子は6年乗らないと新しいのが買えないの。他の車椅子も買うには買えるけど、これはオーダーメイドだから高いよね。でもそうしないと自分に合わなくて動けないし。病院にあるような車椅子では一人で動けない。そうするとすごくお金がかかるし、車椅子を買ってから6年経たないと申請も出せない。通ったら1割負担で買えるけど。どれだけ願っても申請には最低でも4年は必要らしい。法律の決まりで。だから難しい…。
装具も同じ。私の装具も何年か経たないと、申請できませんって言われた。壊れたら壊れたところの部分を写真に撮って、役所へ送って通ったら、「じゃあ」って作り直して、その料金を支払う。あとで1割を除いた分のお金が戻ってくる。すごく細かいの。自費で支払えばそんなことしなくてもいいんだけど、そうすると家計の負担が大きくなるし。
それから、今乗っている車椅子だとリフト付きの車じゃないと乗れない。私、腕力ないから、これ重いの。私が調子悪いときに作った車椅子だから。体を保護するために、背もたれが反り返っているでしょ。普通は、背もたれは真っ直ぐなの。ちなみにパラリンピックとかで乗っている車椅子は軽くて丈夫。だけど、最低でも軽自動車が買えるくらいの金額がするの。私の車椅子の倍くらいかな。
車を運転するには、車にハンドルに手動動作のレバーをつけて、それが多分20万円でできるかな…？補助金でなんとかできるくらい。それに加えて50～60万の車椅子を一台買わなきゃいけないし、前に乗っていた車は息子にあげたから、私の場合は車も買わなきゃいけないし。そうしたら車2台分を買うくらいの金額になるの。しかも軽自動車だとこの車椅子は入れにくいらしい。普通乗用車じゃないと入らないって。それに安全面でのリスクが大きいでしょう。迷惑掛かると悪いし…。
最低でも100～200万円も掛かっちゃうしさ。「そこまでしなくても…」って思うから、タクシーのほうが安いよってなるじゃない。市から年間でタクシー券(500円相当)を36枚もらえるけど、介護タクシーだから普通料金じゃないし…。外に出るだけ障害者は大変になる。ん～、些細なことだと思われるかもしれないけど。
要するに、何かしようと思う度に壁が多すぎて、前に進まないの。だからうちにいたほうが良いわけ。そういうことなの。みんなに迷惑かけないためにはうちにいるのがベストなの。お金もかからないし家族に負担がかからないし。働きにいっても、その分なんて交通費で消えちゃうの。リハビリしようと思っても、受け入れてくれる施設も病院もないし。
私はもう50も過ぎたし、介護保険にそのうち入っていくからそれでいいんだけど。それが20代、30代の若者だったらもっと大変なわけよ。私は働いたから厚生障害年金貰えたけど、働いていない若者がどれだけのお金を貰っているのよ。どうする？悲しくてしょうがないよ。
ー聞いた話ですけど、養護学校では職業訓練で紙袋を折ったりしているみたいですね…。
折込とかでしょ。でもそれは一枚1円とかでさ。例えば、一か月働いたとしても毎回のお弁当代と支援費を引かれてしまうと自分に残るのが5000円とか8000円だよ。一か月1万円ももらえない。
ー厳しいですね…。
マルさん：まず金額ことは置いといてもね、その人たちが頑張る気になれる？将来それをやっていて開けていくとも思えないのにさ、今を乗り越えれば人並みに生きていけるから頑張ろう！って気になれないでしょ。毎日折って、袋作って、１ヶ月の給料は5,000円とか8,000円なんてもらっても、一生懸命生きようとは思えないんじゃないだろうか。仕事もない中で将来が繋がるとは思えないんじゃないだろうかって。
うちのも障害者になっちゃったから、それも大学卒業間際に、その世界にいるの。むしろ自分のことよりも心配になるのね。障害者って家族も大変だよ。だけど大変なら大変で、だんだん一所懸命にやっていたら、いつか…本人も支援者とかがー。システムがね、先が見えてくれば…。でも先に繋がる支援がなかなか…。若年障害者を持つ親御さんが周りにいたら聞いてみて？自分が生きているうちは何とかなるけど、この子将来どうするのって！！心配していると思うよ。むろん高齢者は尊敬する立場だし、働けないから支援してあげるのは当然のことなんだけど。財源もないのもわかるけど…。
リハビリ期間は病名で決まるらしく、私の場合は6か月だった。その6か月の間にリハビリでやったことを習得できればよかったんだけど、できない人だって一杯いるわけでしょ。その人の状態もあるだろうし。それを習得できるまでに、キッチリと支援したほうが後々良いと思うの。そこを言いたかったの。そこが無くて、摺り切りトンボでストンって。
それに、縦割りだとか横の繋がりとか、いろんな啓発文書が市の広報に載っているけど、あんまり感じられない…。相談員さんにもそのことを聞くと、「そうなのよ…ね」って。何かしようと思っても、財源も、人員も、時間も、枠もないから、出来る範囲にとどめているかもと。関わっている人たちもある程度わかっているけど、難しいんだろうねぇ。それで、一番困るのは私達障害者。
だから、どうしていいかわからなかったの、この文章。だけど、今みたいにキツイ言葉は大嫌いで、本当のことだと思うけれど、あーだ、こーだと言うのは嫌いで。そこに携わり、苦労している方々が大勢いらっしゃるし、わかっていてもできないからで困っているわけだし。それでも私みたいにヘラヘラと言える人ならいいけど、何にも声に出せなくて、もう本当に隅っこに固まったような感じで、悲しくて、辛くて…。どうして良いかわからない人もいるわけよね。それこそ寝たきりで、苦しくて…。せめて言えない人の代弁者になれるなら…。どうしたらそんな人達を…刺し殺す気持ちになること自体が……(障害者施設の殺傷事件)。なんともなんとも…。だから、私のことはどう思われても良いから書こうかと。
ー頂いた文章だけではパッと見わからなかったのですが、そういうことだったんですね。お話しを聞けて良かったです。
参照：本当の意味での”自立支援”はどこにあるの？多くの障害者にとってバリアがあり過ぎて、法律も街も仕事もお金も、手も足も出ない。（あした天気にな～れ！からの転載）|ひろろーぐ
せば、またの。